JESSE - Marianne Leone

Jesse era affetto da una grave forma di paralisi cerebrale e non riusciva a parlare. Era anche un ottimo studente, iscritto al secondo anno di un liceo pubblico. Scriveva poesie sul suo computer, superava brillantemente tutti i compiti di latino, faceva windsurf d'estate.

Che molti vedessero soltanto la sua disabilità aggiungeva un'altra dimensione al dolore, una patina surreale alla solitudine che mi attendeva. Erano gli stessi che pensavano "È stato meglio così". Oppure: "Ora è libero, e lo sei anche tu". Ma io sarei stata disposta a sostenere il suo corpo minuto fino a non poterne più, e poi ancora, nella debolezza della vecchiaia.

Jesse è nato il 15 ottobre del 1987, con dieci settimane d’anticipo e un peso alla nascita di un chilo e seicento grammi. Al terzo giorno di vita, una grave emorragia gli lascerà una paralisi cerebrale che segnerà il corso della sua vita: Jesse è tetraplegico, non può parlare e soffre di continue crisi epilettiche. Ma è vivo e ha un’intelligenza fuori dalla norma, che si scontra con una società che a volte sembra incapace di comprenderlo e accettarlo.

A combattere per lui ci sono il padre, l’attore Chris Cooper, e soprattutto la madre, Marianne Leone, oltre a una serie di aiutanti, infermiere, medici e terapisti che invece della sua intelligenza si sono accorti eccome e fanno di tutto per rendere la sua vita il più possibile simile a quella di tutti gli altri.

La mattina del 3 gennaio 2005, nell’anno dei suoi diciotto anni, però Jesse non si sveglia, lasciando in chi l’ha conosciuto e in chi per tutti quegli anni ha lottato per lui un senso di vuoto enorme, ma al tempo stesso la voglia di raccontare la sua storia, perché possa essere di aiuto agli altri e per non dimenticare mai.

Ed è quello che fa Marianne Leone in questo memoir, Jesse appunto, pubblicato in Italia da Nutrimenti con la traduzione di Letizia Sacchini.

Vi devo confessare che prima di iniziare la lettura di questo libro ero un po’ preoccupata. Preoccupata di stare male, di soffrire troppo, ma soprattutto di trovare una storia che sarebbe caduta, pur giustificatamente, nel sentimentalismo e nel dolore. 

E invece ho trovato molto, molto di più. Ho trovato la lotta di una madre e di un padre per il bene del proprio figlio: lotte mediche, per cercare di capire che cosa sia successo e quanto speranze di miglioramento ci potessero essere; lotte scolastiche, in un continuo scontro con un sistema che spesso parla di integrazione solo di facciata ma che poi considera il garantire diritti solo un peso; lotte per la felicità, per vivere, nonostante tutto, una vita normale: Jesse nuota, fa windsurf, va a cavallo, scrive poesie, fa dolcetto e scherzetto la notte di Halloween e piange, ride, si arrabbia esattamente come tutti gli altri bambini e gli altri ragazzi. 

Al termine della sua prima settimana d’assenza, Adam ha chiamato a casa. “Perché Jesse non viene più a scuola?”

Ho cercato di spiegarglielo nella maniera più comprensibile per un bambino di sette anni.

“Ti ricordi quando hai imparato che un tempo ai bambini di colore non era permesso di andare a scuola? Be’, oggi ci sono persone che vorrebbero fare la stessa cosa con i bambini in carrozzina”.

Adam era indignato.

"Ma… la carrozzina è solo fuori!”.

La storia di Jesse è una storia dolce e struggente, raccontata però con uno stile che va oltre il semplice racconto di una madre che ha perso un figlio e che mostra una forza narrativa notevole, sia nel raccontare le peripezie di Jesse sia nella descrizione del vuoto del presente.

Ed è anche una di quelle storie che vanno raccontate, per mitigare un po’ quell'idea che la vita delle persone disabili sia solo ed esclusivamente una vita vuota e triste (un'idea che mi ha sempre fatto arrabbiare, perché io di quei pochi anni vissuti accanto a mio padre in sedia a rotelle ricordo soprattutto i momenti divertenti, le cose sceme che ci siamo inventati per far fronte a una situazione difficile e dolorosa per renderla più sopportabile e in qualche modo normale).
Molto spesso la tristezza e la rabbia prendono il sopravvento, certo, e ancora di più se, oltre ai problemi di salute, bisogna fare i conti con una burocrazia folle o con alcuni personaggi del mondo esterno completamente incapaci di accettare e gestire queste disabilità, come succede a Jesse a scuola.
Ma è anche una vita ricca, una vita piena di piccole grandi conquiste, di momenti bellissimi, di risate, di incontri con persone eccezionali che rendono quei “be’, almeno ha smesso di soffrire”, che spesso si sentono dire quando vite come quella di Jesse finiscono, privi di qualsiasi significato.

Jesse è un libro triste per il suo doloroso epilogo, ma anche un libro pieno di vita, di allegria, di gioia e d'amore. Tutto quello che Jesse ha donato e ha ricevuto nel corso della sua vita e che ora sua madre dona a chi legge la sua storia.
E io, fossi in voi, lo farei.

TITOLO: Jesse
AUTORE: Marianne Leone
TRADUTTORE: Letizia Sacchini
PAGINE: 255
EDITORE: Nutrimenti
ANNO: 2017
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formato cartaceo: Jesse